Foi no seu blog no site americano que ela publicou uma lista com 25 coisas que ela gostaria que todas as pessoas que não tem fibromialgia soubessem sobre quem tem a síndrome. Como ela mesma explica, a ideia desta lista é tentar conscientizar as pessoas sobre aquilo que elas nem imaginam que pode acontecer no corpo e na vida de alguém com fibro. Por isso, antes da lista, Puja propõe uma ambientação, para entender melhor o que é a fibromialgia:
Imagine que seu corpo está em chamas. Imagine que a cada passo, você sente como se o chão sob seus pés estivesse cheio de pecinhas de Lego. LEGO, pessoal! Imagine que somente o ato de sair do carro e caminhar até a sua mesa de trabalho cause uma exaustão tão grande que você seria capaz de dormir o dia inteiro. Parece terrível, não é? Agora adicione a isso o fato de que não há como provar que tudo isso que você está sentindo é real. A cada exame que você faz, você recebe um negativo (e você já fez centenas de exames). Imagine que enquanto você tenta se convencer a seguir em frente, em meio à fadiga, à dor crônica e à hipersensibilidade, você escuta gente dizendo como eles estão ‘cansados da sua fibro’ e do quanto você reclama das dores. Agora imagine escutar que todo o seu sofrimento é coisa da sua cabeça”.Feita essa introdução à vida de alguém com fibromialgia, vamos à lista de Puja!
- Dê-me abraços suaves, por favor – minha pele é sensível.
- Posso dormir um dia inteiro e continuar sentindo como se tivesse corrido uma maratona.
- Quando estou cansada, deixe-me dormir.
- Se eu cancelar algo que tínhamos marcado, não fique aborrecida (o) – é porque eu realmente não me sentia bem.
- Se eu saí na última noite, preciso do dia de hoje para me recuperar – está tudo bem, a saída valeu a pena.
- Quando estou sentindo meu corpo ardendo em chamas, deixe-me sozinha em um quarto escuro (mas dê uma olhadinha para ver como estou). Isso me ajuda a me sentir melhor.
- Todas as manhãs são manhãs difíceis.
- Falar sobre o seu amigo com fibromialgia que não sente dor nenhuma não me faz sentir melhor.
- “Você tem que se exercitar”. Minha rotina é o meu exercício.
- Algumas comidas me dão sensação de queimação. Exemplos são pimentas, açúcar e café.
- Sim, dieta é importante, mas durante a crise, é tarde demais.
- Por causa da fibro, eu comecei a ficar mais tempo com o meu marido.
- Luzes fortes, barulho e excesso de cheiros sobrecarregam meus sentidos e me fazem sentir náusea.
- Meus dias, semanas e meses são cuidadosamente planejados para acomodar a fibromialgia.
- Sim, minha cara está inchada. Não, eu não engordei dois quilos durante a noite.
- Tenho três tamanhos diferentes de roupa no meu armário para ter o que vestir tanto nos dias em que estou tendo uma das crises da fibro, quanto naqueles dias em que estou ok.
- Eu brinco de esconde-esconde com os quatro elementos – muito frio, muita chuva, muito calor, muito sol (Eu me escondo de todos!)
- Para você, passeios de carro podem ser um regojizo. Para mim, são uma dolorosa aventura por uma estrada tortuosa.
- Ir ao médico me enlouquece – para mim isso é uma lembrança do problema que eu tenho.
- Alguns dias, deixo a fibro ganhar. Isso me faz recordar que estamos em uma maratona, não em uma corrida de 100 metros.
- Às vezes posso estar mal-humorada, você também se sentiria assim se tivesse dor a todo momento. Por favor, seja paciente comigo.
- Quando você cruza a porta, eu já sei como você está de humor, porque meus super-sentidos fibromiálgicos estão sempre atentos.
- Não existem dias sem dor, mas existem dias com pouca dor e eles são os meus dias felizes.
- Por causa da fibro e da obrigação de baixar o ritmo, eu tive a oportunidade de começar a escrever sobre a síndrome e sou grata por essa oportunidade.
- Por causa da fibro, eu me tornei parte de uma comunidade ao mesmo tempo forte e acolhedora, que me lembra sempre que eu não estou sozinha.
